Ana Sayfa Genel SMA Hastası Güneş’imiz Batmasın

SMA Hastası Güneş’imiz Batmasın

zubizu
Giresun halkı SMA Tip 1 rahatsızlığı ile savaşan Güneş Bebek için birlik oldu.

Giresun’da SMA hastası henüz 8 aylık Güneş bebek için 2 yaşından önce tedavi olması için  2 milyon 325 bin dolar toplanabilirse iyileşmesi için  yüzde 95 umut var…

Giresun’da Spinal Musküler Atrofi (SMA)olarak adlandırılan , kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıkla dünyaya gelen henüz 8 aylık Güneş bebek için kampanya başlatıldı. Tedavisi ve medikal giderleri için başlatılan kampanya Güneş bebeğe umut oldu. Ancak, 2 yaş altındaki çocuklar için yüzde 95 etkili olan ilaç için gerekli olan 2 milyon 325 bin doların ise sadece 250 bin lirası toplanabildi.

Adeta zamanla yarışılan kampanyada Güneş bebek, hayırseverlerin desteğiyle 2 yaşından önce tedavi olabilirse yüzde 95 iyileşebilecek. Anne Nesibe Karavil, “Bebeğimizin ihtiyaçlarını karşılayabilmek ve tedavisini yaptırabilmek için yardım bekliyoruz” dedi.

Kızının gülüp oynadığı günleri görmek istediğini söyleyen anne Nesibe Karavil, “Güneş 3 aylıkken hareketlerinde kısıtlama olunca durumundan şüphelenince doktora götürdük. Yapılan testler sonucunda henüz 5 aylık iken SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Güneş şu an 8 aylık. 8 aylık bebekler normalde emekleyebilir ve bir yerlerden tutup kalkabilir. Daha rahat dolaşabilirken Güneş bunların hiçbirini yapamıyor. Türkiye’de şu an kullandığımız bir ilaç var. Bu ilacın 3 dozunu aldı ve 4. dozunu alacağız. 4 dozdan sonra Güneş kritere göre diğer dozları alacak. Şu anda bizim başlatmış olduğumuz bir kampanyamız var. Biz bu kampanyaya yurt dışında olan ve Türkiye’de olmayan  ilaçlar için başlatmıştık. Giresun halkının ve esnafın çok güzel desteğini gördük.”

“Bizlere her türlü desteği veren herkese çok teşekkür ediyorum. Güneş’i kendi çocukları gibi benimsediler. Her geçen gün destekler daha da çoğalıyor. Kızımın sesi oldular, nefesi oldular. Çocuğumuzun günden güne hareketlerinde yavaşlama oluyor. Güneş’te hafif solunum sıkıntısı  da başladı. Yarın ne olacağını bilmiyoruz. Bu hastalık çoğu şeye izin vermiyor. Güneş’in dilinde titreme olduğu için sıvı besleniyor. Ben Güneş’in elma yemesini isterim. Yumurtayı sıvı şekilde değil de haşlanmış şekilde yemesini isterim.” dedi.

“PARA TOPLANABİLİRSE GÜNEŞ BEBEK İÇİN YÜZDE 95 UMUT VAR”

Kızının ihtiyacı olan tedavi için 2 milyon 325 bin dolara ihtiyaç olduğunu anlatan baba Zekeriya Karavil ise bu paranın yaklaşık 250 bin lirasının toplanabildiğini söyledi.

Baba Karavil, kampanyanın kendilerine umut olduğunu kaydederek, “Biz Güneş’in bir an önce iyileşmesini istiyoruz. Almak istediğimiz ilaç 2 yaş altındaki çocuklar için yüzde 95 etkili oluyor. Ne kadar erken tedavi alırsak o kadar çok başarılı olacağız. Belki yüzde 95 başarılı olacak, yüzde 96, 97 belki yüzde 99 iyileşme oranı olacak. Biz bir an önce tedavi olmasını istiyoruz. Yurtdışındaki hastanenin bize vermiş olduğu teklif  2 milyon 325 bin dolar.  Çok büyük bir meblağ. Bizim kendi imkanlarımızla bu parayı bulma şansımız yok. Hiçbir ailenin yoktur. Onun için tüm hayırsever insanları, vicdan sahibi olan insanları, imkanı olan insanların Güneş bebeğe destek olmasını bekliyoruz. Özellikle bir baba olarak kızımın yaşamasını istiyorum. Kızımın yürümesini ve koşmasını istiyorum. Ben ona elbise alayım eskitsin.”

“Onu okula göndereyim. Bir baba olarak gözümün önünde çocuğumun çaresiz bir şekilde ölmesini istemiyorum. İyileşmesini istiyorum. Bunun için tüm arkadaşlardan dostlardan ve çevremizdeki insanlardan destek bekliyoruz. Güneş’imize nefes olmalarını istiyoruz. Güneş’imizin çıkmayan sesi olmak istiyoruz. Güneş’imizin batmasını istemiyoruz. Güneş her sabah doğsun. Güneş bebeğimizde destek olmak isteyen insanlar bize ulaşabilirler. ‘Güneş’e Umut Ol’ instagram ve twitter hesaplarımız var. Orada irtibat bilgilerimiz var, oradan ulaşabilirler. Valilikten, belediyeden ve muhtarlıktan ulaşabilirler” dedi.

Benzer Yazılar

Yorum Yap

Sitemizden en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler kullanılmaktadır. Bu siteye giriş yaparak çerez kullanımını kabul etmiş sayılıyorsunuz. Kabul et Daha fazla bilgi için